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出了国才知道,国内8300万残疾人为何很少被看见?

精彩推荐 2019年3月26日 智谷趋势 15

◎作者 |小s虫虫

◎来源|西洋参考(iwestworld) 已获授权

南京警方7月25日发布通报,“南京无人认领女尸案”告破,被害女童由爸爸杨某响、爷爷杨某松推入河中溺亡,两名犯罪嫌疑人已被警方抓获。 被害女童璇璇出生于2010年,一出生就发现“不正常”,后经诊断患有肺病和脑瘫,并患有智力障碍,其父母在孩子两岁时离婚。常年照顾璇璇的奶奶近日也因癌症病倒,不堪重负的爸爸和爷爷最终溺死了璇璇。

其实,这并不是第一起进入公众视野的“脑瘫儿童”被害案。2010年,轰动一时的“慈母溺子案”就已经引起了极大关注。母亲韩群凤照顾两个脑瘫儿子13年,为此辞去工作,连房租都无法负担,最终溺死两个儿子后自杀未遂。

八年过去了,同样的悲剧又发生在了璇璇身上,据最新的调查研究显示,我国脑瘫儿童约有300万到400万,每年新发病约有6万例,《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》数据显示,中国残疾人总数在8300万字左右,媒体视野之外,还有多少被类似于“脑瘫儿”拖垮的家庭我们不得而知。

与中国家庭被脑瘫儿拖垮不同,得益于强大的社会福利制度,欧洲、美国、日本对脑瘫在内的特殊儿童,其治疗费用不是由家长,而是由其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付。所有患儿家长根据收入等级,会有因抚养特殊儿童的减免费。不会因生养了一个脑瘫儿而导致家庭破产。

今年15岁的Ben Pimlott,在中国出生时没有右前臂和右手被父母遗弃流落福利院,后被来自美国的Kathy Pimlott收养。如今他已经成为美国剑桥林奇拉丁高中校队首发后卫,在一次客场比赛中他单场命中8记三分,全场得到32分。她的母亲一共收养了三个来自中国的孩子,除了最小的Ben之后还有两个女孩。

以美国为例,从确诊到3岁这一阶段,有专业人员免费去“训练”孩子,心理医生免费和家长交流疏导家长心理问题。3岁到6岁的学前教育阶段,患儿可以选择上全免的公立学校也可以到由“政府购买服务”的特殊学前教育机构。而义务教育阶段,公立学院是不允许因为疾病原因拒收任何孩子的,患儿的家庭每年还可以享受一笔联邦教育基金,在新泽西州,这个数字是4万美元。

后续,还有针对性的职业培训、由政府兜底的纯社会福利事业的工厂、福利公寓等等。

以上是美国的情况,而今天,我们邀请到在加拿大生活的作者,谈一谈加拿大残疾人士的生活如何保障。

1981年,美国圣迭戈的公交巴士的无障碍设备

01

加拿大残障人士给我上的第一堂课

这么多年过去了,仍清楚记得梅根教授的第一堂课。

她哼着小曲开着电动轮椅从教室门口进来,把篮筐里的讲义材料搬到讲台上,然后转身,操控轮椅升高,在黑板上用仅有的左手写下第一堂的标题,顺手拉下投影幕布,回到讲台,打开投影仪和笔记本电脑。

我愣愣看她行云流水干完这些,回神才想起,哎呀,老师这么严重的残疾,我们全手全脚做学生的还傻坐着,也太不像话了!

梅根教授仿佛看穿我心思一般,笑着对台下20多个学生开口的第一句话,“see, no big difference!”(看,没多大区别)

没多大区别?!怎么可能没区别?!这种情况放中国,身边至少得有个人24小时伺候着吧,也就说说漂亮话吧……

残疾学生与普通学生无差别学习生活

课间休息,看到梅根教授要出教室,我立刻箭步上前帮她开门,谁知教授居然特意停下把轮椅转过来,礼貌而认真说,“谢谢,但下次请你不用特意帮我开门,我可以自己来,跟这里每个人一样,没有区别。”

颇尴尬地看着教授背影远去,心想这老师自尊心也太强了吧,一个残疾人,连这点好意都不接受。

但随着与梅根教授渐渐相熟,才明白,我从中国带来的这种”替残障人士把事情做了”的所谓“好意”,在加拿大反而是一种“歧视”。而倘若你想给他们真正的“好意”,是应该用各种方法帮助他们能自己做事,过着跟普通人没有区别的生活。

比如残障轮椅的高科技,随处可见的无障碍设施,以及可以与普通人公平竞争的各种机会。

加拿大每辆公交车都配有无障碍设施,可以让轮椅或儿童推车方便乘坐

几乎每天,在学校各处遇到梅根教授,除了上课,她自己坐公交车上下班,热午饭,买咖啡,上厕所,一路跟学生同事谈笑风生,还能带着我们跟木工系的教授抢实验室。

第一年期末考试结束,全班相约去酒吧庆祝,梅根教授竟然也来凑热闹,几杯威士忌下肚,她嗨得即兴来了段轮椅热舞,技惊四座!

02

中国1亿残疾人也被叫做“残废”

自信开朗,自给自足的梅根教授完全刷新了我对残疾人的三观。

想起小时候的一家邻居,平日里只见两个老人沉默进出,直到突然有天,看到他们在弄堂里狂追一个20来岁上身赤裸,腰上栓着铁链条的大小伙子,住了多年的邻居们才知道,他家孙子是个手臂畸形精神异常的残疾人。

残奥会上中国运动员成绩耀眼,但普通的中国残疾人并没有那么光芒四射

也才知道,这个因为药物致残的男孩子,被铁链条栓在床边关在家里,已经12年。

而老夫妻俩担心他不时嚎叫,被邻居非议,常年用布团塞住他的嘴。

还有一个小学同学的姐姐。小儿麻痹症导致腿部终身残疾。除了行动不便,人很聪明,念书一直年级前三。

上学,放学,课间休息,妹妹总要跑到姐姐班里,帮姐姐上厕所,吃饭,上下楼梯。有时还要应付顽劣同学对“瘸子”的讥讽嘲笑和恶作剧。

有一天,这对姐妹不巧从楼梯上一起摔了下去,妹妹摔得不轻,当众崩溃大哭。

寸步难行的盲人道

后来听说,成绩那么好的姐姐,念完小学就再也没有继续,去了社区福利工厂做纸花。

做记者之前的很多年里,除了这两位,我对残疾人没有什么概念,也觉得他们稀少罕见,离我们生活太过遥远。

而当记者之后,才了解,光是官方统计中国目前的残疾人数,就有8296万。这个人数将近1亿的群体,还不包括许多尚未列入官方认可“残疾”的残疾人,比如,自闭症。

那么多的残疾人,仿佛在我们日常生活中消失了般,不知道生存在哪里。

我曾经采访过将近20多个有残疾人的家庭,其实他们中的绝大多数都像当年那位邻居老夫妇一样,被家人“藏”在了家里。

原因也特别简单:一,出门残障设施不全很不方便。二,也不想让别人知道家里有个残废,看笑话。

“残废”,你残你就废了,不光你自己废了,搞不好全家都跟着你废了。这就是中国残疾人生存的现状。

当然中国也有不同命运的残疾人,比如张海迪。可1亿残疾人里有几个张海迪?

但光是在我就读的加拿大大学,全校师生42000多名,像梅根教授这样带有残障的员工大约有20个左右,学生有100来个。他们每一个,在高科技和社会制度的保障下,只是如常人一样生活,不是残废,也不是累赘。

03

最大的区别,残疾孩子的未来

或许谈再多,很多中国人跟以前的我一样,仍然对残疾人没有什么感觉和概念。残疾人的世界太遥远,也理所当然地觉得这跟自己没关系,谁家残疾谁倒霉,反正倒霉的不是我。

每个能生出健康宝宝的妈妈不是必然,都是幸运之中的幸运。可万一“倒霉”的是你呢?

加拿大残疾儿童“无差别”生活

2006年我做过一个“自闭症”孩子的系列报道,那些来自各地方各阶层的家庭,孩子一出生却莫名其妙患有自闭症。她们找不到原因和治疗方案,连训练这些孩子基本自理生存能力的正规机构,中国也没有。

一个无法自理的自闭症孩子,一个护理工的费用每月至少5000元,大多数家长都是亲自照顾,因为就算是给钱,也不一定有护理工愿意照顾这么一个孩子。而康复训练,单在最便宜的澳门,也要每月上万。即便是有钱,也只能送到港澳台或日本周边地区国家,因为中国没有所谓“合法”机构来接受这些孩子。

采访中常常能碰到走投无路的家长崩溃大哭,“我们不就是希望我们死了之后,孩子能有一些基本的生活能力和生存保障吗?!不然我们死了怎么办?

加拿大所有建筑,不管是民用还是商用,都必须根据必须建筑标准强制配有相应数量的无障碍设施,比如停车场,厕所,电梯,通道等

而这些家长里,在孩子没有出生前,不少都过着精致体面的中产精英生活。

也曾采访过著名击剑运动员栾菊杰,20多年前她移民加拿大被不少国人骂作“叛徒”,说国家培养你当拿世界冠军,你功成名就就投奔资本主义了?!

其实她移民,完全因为大女儿是个先天智力残障儿童,在中国既得不到康复治疗,经济上也重负不堪。她眼见着一个著名导演去世后,两个智障儿子受尽欺辱的悲惨生活,才痛下决心移民加拿大,去到一个不光可以给女儿免费治疗康复,更会给予整个家庭未来的国家。

加拿大建标中关于无障碍厕所极限空间尺寸和位置的无障碍设计

加拿大建标中关于干手器和擦手纸盒高度的无障碍设计标准

我女儿班上,就有类似情况的一个小男孩。

这个小男孩,出生时整个下颚骨呈开放式畸形,导致他嘴巴无法闭合,耳朵内部结构异常。复杂精密的矫正手术要在2岁前分三次才能完成,但即便手术顺利完成,小男孩的视力,听力和智商仍然会有不同程度的终身残疾。

可除了做手术住院,平时在托儿所里,老师的态度都一视同仁“no big difference”,既不会因为他有残疾就嫌弃他,也不会因为他有残疾而特别照顾他。

另一个大班还有个小女孩,先天重度耳聋。但在她2岁前,就动完手术装上了最新技术的人工耳蜗。虽然讲话发音稍稍有点不同,可完全不影响她像和人交流沟通,玩笑打闹。

残疾儿童“无差别”地被爱被关怀

因为按照加拿大的政策,所有出生带有先天残疾或后天致残,需要进行矫正治疗的孩子,检测,治疗,手术,医疗器械全部免费。并自出生起,将会有专人跟踪孩子治疗后成长发育情况,定期与家长保持联系,监测督促康复训练等效果。

这些孩子也将在学校和生活中受到“无差别”对待(歧视残疾人在加拿大是很严重的法律问题),有差别的是他们将终身享有特殊补贴,甚至还有父母因为照顾他无法工作的补偿。

而如果经过治疗仍然没有自理能力,将会有专业机构接手照顾,父母可以随时探望。如果能有自理能力,将有专业人士对他们进行特殊职业培训,让他们和普通人一样拥有一份工作。在加拿大,一个公司优先雇佣残障人士还会有不少优惠政策。

同样的情况在中国,有多少家长可以有能力在最佳治疗时机,自费为孩子做昂贵的修复手术,比如几十万一只的人工耳蜗?而即便是能够缓解残疾的程度,这个社会又能给这些孩子多少机会享有一个有保障的未来,不至于让家人绝望到要亲手溺死自己的孩子呢?

参考资料:

1.腾讯今日话题:慈母溺死脑瘫儿,悲剧何在?

2.39健康网:美国政府救助脑瘫儿:从生管到死。

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